2017年因為有您的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動,穩健踏實的又往前邁進了一步!真心感謝每一位慷慨解囊的捐款人,每筆捐款不論金額多少,都是對基金會的肯定與支持!2017年在您的支持協助下,我們完成了以下任務:

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從顱顏寶貝一出生,爸媽與寶貝們除要面對周圍親友的關愛壓力自我心理調適之外,還要面臨一連串的醫療手術歷程,這些對他們來說,更是一道道身心煎熬的關卡。而如何將這些難關,變成顱顏家庭的寶物、變成滋養寶貝們自信的養分,是顱顏家庭的共同功課。

恐怖怪獸來了~

植骨手術」對9歲的小茹來說,是像隻恐怖的大怪獸!這個未知的大怪獸,讓她擔心手術後的疼痛擔心手術是否會留很多血?是不是會死掉?因為未知,所以這個大怪獸隨著時間的接近隨著害怕的想像,變得越來越巨大,讓小茹只要一聽到醫院手術這些關鍵字,就會恐懼的大哭。

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  早在小勳準備上國中時,媽媽就一直說服小勳進行外耳重建手術,但當時的小勳怕痛,媽媽也無法強求。

  一直到小勳19歲,因工作環境吵雜,經常聽不清楚老闆交代之事,重複詢問,老闆顯得不耐煩,小勳才燃起接受手術的念頭。

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去年底,有這樣一部電影:一個孩子因為外觀而遭受異樣眼光,裡頭的小主角奧吉,他是這樣描述自己:「無論你的腦中是如何想像,我的樣子恐怕都比你想像的糟的多。」

「哼!是能有多糟?」好歹我也是顱顏基金會的社工,什麼症狀的臉沒見過?好吧,看了電影後,發現他還真的沒吹牛,是個從死神手中搶回來的孩子。

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我是洪子涵,單側唇裂,目前就讀於國立臺灣師範大學教育學系四年級。

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車子剛駛近家門口,看見奶奶正開心的與我揮揮手,奶奶在一旁正呼叫著:「秀秀,有阿姨來看你了。」秀秀從客廳走出來一臉疑惑,心想:「怎麼會有阿姨來找我呢?」

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「生到小耳症的孩子,一定是我上輩子做了不好的事,才害他變這樣。」小嘉媽媽流著滿懷愧疚的淚,自責的說。

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「月亮不一定要圓滿,殘缺也是種美麗;人生不一定要擁有,享有也是種福氣」

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  祐宏是我的第二個孩子,我在懷孕第六個月時,產科醫師照超音波發現寶寶嘴巴疑似有唇裂,當下醫師安慰我們,表示現在的醫術可以修補,當天在回家路上我跟先生都不發一語,心想,我們家族都沒有唇顎裂,怎麼會發生在我們身上。

        這消息真是晴天霹靂!但我們還是馬上打氣精神到長庚醫院做產前諮詢,主動接觸羅慧夫顱顏基金會,上網蒐集唇裂訊息。當我們全面了解孩子出生後醫療的計畫以及安排,我們下定決心轉往長庚醫院待產,迎接祐宏的到來。

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我是個兔唇寶寶,一出生就患有唇顎裂,當時父母難以置信,哭得不知如何是好,抱著我趕緊搭飛機到林口長庚就醫,我的出生給整個家庭帶來了很大的震撼,也加重了家裡的經濟負擔。

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