羅慧夫顱顏基金會

＜沉甸甸的潛水鐘＞

Ñkey Ⅰ 『建立關係，蒐集資料』~

包括瞭解家庭背景、釐清主要問題與需求、評估家庭優勢與阻力。

花仙子是先天顱顏Treacher Collins症狀的小二女生。一出生就有雙側小耳、外耳道閉鎖、後鼻腔不通等等複雜多重的生理問題。出生五個月，還是小小嬰兒時，因為聽力問題，需配戴助聽器。因為後鼻孔不通，無法自行呼吸，須進行氣切手術維持呼吸道暢通。因為聽力障礙，可能產生說話表達、學習認知的問題；因為氣切口的問題，產生抽痰、化痰、呼吸道阻塞、吞嚥、進食等等問題。

小耳家庭嘉年華會活動內容精彩豐富，除了邀請到長庚顱顏中心陳潤茺醫師蒞臨會場提供醫療諮詢、及重建患者分享重建經驗外，也邀請到靜心國小咕姑親子故事劇團蒞臨現場為小耳症患童說故事。除此之外更精心安排了許多熱鬧活潑的親子互動活動，包括：家庭服裝走秀表演、寶寶爬行競走大賽、『我的Q寶貝』可愛照片票選活動，以及爹地媽咪可一起同樂的親子闖關活動。

發展遲緩的孩子最常遇見的問題就是，往往被界定是很簡單的行為對他們而言都是需要多次的學習和教導才能達成的，一個我們覺得理所單然的臉部情緒可能都需要一個月甚至半載的耐心等待，等到孩子信任這個空間的人、事、物後，等到孩子從模仿中領悟到一個微笑所代表的真正意義時，這時候我們才能從他的臉上看見因為開心所展露出的微笑，而一抹看似單純的微笑殊不知在背面是隱藏了多少人的心血。在第一堂課裡，整整60分鐘，學員小宣就是這樣帶著一號微笑面對大家，當他不理解大家的行為時，他微笑；當他被其他學員拒絕身體接觸時，他微笑；當他心神不寧發呆，時他微笑。在幾堂課的觀察後，我們發現微笑是小宣在外面外界的保護色，因此當小宣第一次拒絕我們的指令、第一次皺眉、第一次耍固執時，我們在內心深處鼓掌歡呼著，唯有喜怒哀樂的表情出現時，每個單一的情緒才有真正的存在價值，皺眉的背後是不開心、微笑的背後是開心，沒有比較就沒有呼應，沒有呼應就沒有表情應有的目的。

迪士尼的米奇和米妮，米奇和米妮現場還了一段華爾滋喔

還有保家衛國的神勇阿兵哥

勞苦功高的陳潤茺醫師，我們很多小朋友都是由他幫忙開刀的，也恭喜他最近升官啦