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  台北年會主題以「勇敢去愛❤短耳兔的冒險之旅」,肯定顱顏患者及顱顏家庭成長過程的勇敢。溫馨的聚會,也邀請顱顏孩子們展現才藝。今年暑假完成外耳重建手術的小宇帶來精彩的熱舞表演、單側唇顎裂的曰書與家人共同演奏鋼琴、直笛、烏克麗麗,以 及參加過星光大道的曾宇辰,演唱拿手歌曲「四季」。顱顏孩子們多才多藝,台下觀眾看得如癡如醉,整場氣氛high到最高點!!


  台中年會,特別增加「藝術小英雄-顱顏患童作品分享」與「親子互動闖關」。藝術小英雄的部分由患童介紹其繪畫作品、生動說故事,成功吸引台下觀眾目光。闖關遊戲則以家長小孩共同合作為主軸,不只是娛樂,更包含創意的發揮、家庭互動、益智等元素,深受家長小朋友的喜愛,反應狀況佳。


  雲嘉年會主題為馬達加斯加動物cosplay party show在主持人唱名下,「ㄨ啊啊國」、「媽媽咪呀國」、「Woosa Woosa國」、「蛋絲蛋絲國」,分別在各組隊長帶領下,像走星光大道般,由氣球拱門進場,經紅地毯走向舞台,搭配屬於自己的音樂,秀出自己的裝扮與POSE透過有趣活動的設計,我們期待累積這些顱顏孩子的自信。


  在高雄年會,20歲唇顎裂青年張聖恩站在舞台上大聲對台下顱顏家庭說:「堅信只要做好自己,會有人看見我們的美好,因為我們都是無可限量的人物,活出生命的色彩,創造屬於自己的人生,讓所有覺得我們有缺陷的人另眼相看,因為我們不只這樣。」

        對多數社會大眾而言,唇顎裂是一個負面印記,擔心會被注意到嘴唇上的疤痕,鼻孔不對,說話會語音不清。然而,在聖恩的身上,唇顎裂卻是一份包著苦難的禮物,因為「既然上天所賦予的外表不能改變,但自己能決定自己的人生要有多精采和豐富。」所以,聖恩在求學過程中,把害怕人群的凝視,面對外人不敢開口說話的困境,轉化到練習五項全能和跨欄,每次出賽都得到好成績,聖恩找回笑容及自信。於是,現今的聖恩在開口說出自己是唇顎裂患者,解釋什麼是唇顎裂,心裡有種踏實感,不再閃躲。不需要因為唇顎裂而自卑,雖然特別,但大家都是平等。

  路是人走出來的,顱顏孩子們加油!!


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    羅慧夫 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()